Пороки сердца, муковисцидоз, сахарный диабет — с такими неизлечимыми диагнозами живут тысячи детей. Чтобы поддерживать их здоровье, ребятам нужна ежедневная помощь с лекарствами, процедурами и лечением. Но у властей не всегда есть деньги, время и желание это делать. Тогда на подмогу приходят такие организации «супергероев», как НКО. В Алтайском крае работает отделение «Российского детского фонда», которое помогает ребятам с различными заболеваниями и делает их жизнь счастливее.
Поддержим ребенка
В Алтайском крае много благотворительных организаций. Одни работают с бабушками и дедушками, другие помогают людям с ограниченными возможностями здоровья. Волонтерские отряды собирают одежду, продукты для многодетных и малоимущих семей. Большую часть НКО создали мамы больных ребятишек и люди с ограниченными возможностями здоровья, которые хотят помогать таким же нуждающимся. Коммерческие фонды можно пересчитать по пальцам.
Отделение Российского детского фонда работает с тяжелобольными детьми, многодетными семьями. Сотрудники помогают ребятишкам с муковисцидозом, сахарным диабетом, пороками сердца, ДЦП. С 2009 года в регионе проводится благотворительный марафон «Поддержим ребенка». С помощью собранных средств меценатов и неравнодушных людей, родители подопечных получают дорогостоящие лекарства и направления на реабилитацию для детей. За 11 лет акции собрали более 130 млн. рублей, которые помогли сотням больных детей в крае.
Сейчас НКО возглавляет хрупкая и отважная Оксана Овчинникова, она не только помогает делом, но и не боится публично рассказывать о проблемах тяжелобольных людей. Женщина проживает каждую детскую историю вместе с подопечным: «Мне часто задают вопрос, как вы работаете на такой сложной должности. Вы же постоянно видите больных малышей, которым трудно чем-то помочь. Стальные нервы тут точно нужны. За это время любой научится контролировать себя, но от историй даже деток, которым мы уже помогли до боли сжимается сердце. Наша организация, как МЧС или пожарные, приходит в трудной ситуации на помощь первыми, никогда не остаемся в стороне».
В рамках марафона удалось помочь девятилетней Ираде из Косихинского района с тяжелым и неизлечимым заболеванием сердца. Деньги на операцию в международном центре трансплантологии в Индии выделило министерство здравоохранения Российской Федерации, алтайские благотворители помогли обеспечить сопровождение реаниматологом. Ирада 13 часов находилась в воздухе. Они летели: Барнаул—Москва, Москва—Дубай, Дубай—Ченнай. Мужественная девочка несмотря на неутешительные прогнозы врачей справилась, перенеся взлеты, посадки, зону турбулентности и длительные ожидания в аэропортах.
Пока малышка была в пути, а после проходила обследование и находилась в листе ожидания на донорское сердце, все переживали. Сотрудники РДФ поддерживали связь с ее мамой, обратились к священнику с просьбой молиться за здоровье подопечной.
Так совпало, что в день празднования 30-летия НКО, Ираду прооперировали. Оксана Овчинникова уставшая возвращалась домой, и тут ей приходит SMS от мамы девочки Юлии: «Пересадка прошла успешно, надеемся, что сердечко станет нашим». Прошли самые опасные первые сутки, потом вторые, третьи, неделя. Новое сердце ребенка билось, как родное. Через несколько месяцев реабилитации они вернулись в Барнаул. Оксана Николаевна встречала их с велосипедом — подарком для Ирады. Она всегда мечтала на нем покататься, но из-за жестких ограничений было нельзя. Девочка постепенно возвращается к жизни обычного ребенка: катается на велосипеде, роликовых коньках и, возможно, в следующем году начнет ходить в школу. Пока что она обучается дистанционно.
В метре друг от друга
Им нельзя приближаться к друг другу. Простужаться. А их диагноз звучит, как смертельное заклинание из «Гарри Поттера» — муковисцидоз. Но эти дети умеют и хотят жить. Кистозный фиброз – это генетическое заболевание, при котором гены трансмембранного регулятора мутируют. У людей с таким диагнозом очень вязкая и гнойная мокрота и самостоятельно откашлять ее не получается. Больные чувствуют удушье во сне, и у многих развивается дыхательная недостаточность, из-за которой они умирают.
Так этой весной могло произойти с маленькой подопечной Российского детского фонда Линдой из Волчихинского района. Она живет в небольшом поселке, кроме фельдшера врачей в селе нет. А на специальное оборудование денег у семьи не хватало. Днем девочке стало плохо, малышка побледнела и потеряла сознание. Родители тут же позвонили в скорую. В райцентре решили срочно транспортировать Линду в Барнаул, счет шел на часы.
«Девочку доставили в Краевую клиническую больницу скорой помощи, уровень кислорода в крови приближался к критической отметке. Ребенок мог погибнуть, и одна из причин отсутствие в семье необходимого медоборудования, позволяющего предотвратить данную ситуацию»
со слезами вспоминает Оксана Овчинникова, руководитель алтайского отделения РДФ.
Чтобы история Линды не повторилась, в июне и сентябре этого года отделение Российского детского фонда закупило для детей с кистозным фиброзом небулайзеры, пульсоксиметры, дыхательные тренажеры, ингаляторы, а также ингаляционный раствор «Гианеб». На эти направления было выделено почти 2 миллиона рублей. Родители вспоминают, что плакали и не знали, как отблагодарить добрых людей.
«Всего в Алтайском крае проживает 50 детей с муковисцидозом, и мы каждому стараемся помочь. Такая ежегодная акция сохранит еще десятки жизней. Ведь они как герои художественного фильма «В метре друг от друга» о подростках с кистозным фиброзом хотят любить, творить и обретать настоящих друзей»
с улыбкой рассказывает Оксана Николаевна.
Уколы жизни
Знакомьтесь — это Степа, и у него тяжелая форма сахарного диабета. Около года назад он, в 9 лет, самостоятельно в школе ставил уколы и проверял уровень сахара в крови. Когда мальчик пошел в первый класс, то не питался в школе. Мама Степана боялась, что у сына резко поднимется или упадет уровень сахара, тогда произойдет моментальная кома. Чтобы поставить укол, он отходил в конец класса, измерял показатель глюкозы, а после звонил маме и определял нужную дозу. Степа поднимал рубашку и делал себе инъекцию шприцом-ручкой. Некоторые одноклассники над ним смеялись и называли инвалидом. Мама мальчишки же переживала, что кто-то пробежит в этот момент и толкнет ребенка, шприц упадет. Сын не поставит инсулин или сделает это грязной иглой.
Сейчас в Алтайском крае около 150 детей с приобретенным диабетом. Поначалу их семьи даже не знали о диагнозе. Дети поступали в больницу с показателями сахара 20, 30 ммоль при норме в 5-6, они могли умереть. Если подростки понимают всю опасность болезни, то малышам трудно объяснить, зачем ежедневно прокалывать пальчики иглой. Измерять показатели на глюкометре. Их ограничивают в еде. Чтобы съесть что-то, нужно высчитать количество сахара в продукте. Добавку у мамы уже не попросишь. Многие срываются. Ребята, пока никто не видит, могут съесть конфетку или попить сладкую газировку. А потом на скорой поехать в больницу.
«18 ноября день рождения Деда Мороза, для многих детей это особенное событие. В прошлом году накануне праздника ко мне обратилась Марина Ермилова – руководитель организации, которая объединяет семьи, где есть дети с сахарным диабетом. Она принесла рисунки от наших «сладких» деток, они просили волшебника подарить им на Новый год не куклу, конструктор или сотовый телефон, инсулиновую помпу, которая избавит их от болезненных уколов»
вспоминает руководитель отделения Российского детского фонда.
Стоимость одного устройства превышает 100 000 рублей, поэтому многие родители не могут купить дорогое оборудование. Чтобы получить его бесплатно, люди стоят на очереди по 4-5 лет. Квот от государства не хватает. Каждый год в крае выявляют по 15-20 новых случаев диабета, поэтому количество больных не уменьшается. Двое подопечных РДФ стояли на очереди с 3 лет и только в этом году, когда мальчикам было уже по 8, им удалось получить помпы.
Этот подарок был самым желанным для мальчика
Историю Степы и других подопечных Оксана Овчинникова публично рассказала в прямом эфире на радио. Ее услышал руководитель компании «Железобетонные изделия Сибири» и решил помочь фонду. Директор организации Кирилл Овсянников предложил такую благотворительную акцию, и теперь ежемесячно 1 ребенок получают инсулиновое устройство. За этот год уже поставили 10 помп.
На ребенка по курице
Те, кто вырос в многодетных семьях отлично знают фразу: «Поделись с братом или сестрой». Иногда таких братьев может быть 5 или 6, и с каждым ты делишься шоколадкой, хотя не очень хочется. Но не всегда у родителей большой семьи есть деньги, чтобы купить всем по тортику, телефону и новой игрушке. На помощь таким людям приходит Российский детский фонд.
Ежегодно ко Дню защиты детей НКО готовит небольшие подарки многодетным и малоимущим семьям. Они водят детей в театры, парки и зоопарк, дарят сладости. Но это 1 июня стало по-своему особенным, фонд решил поддержать людей, которые наиболее пострадали от карантинных мер.
«Мы обратились к пищеперерабатывающим предприятиям Барнаула с просьбой выделить часть своей продукции на благотворительную акцию. “Алтайский бройлер” предоставил около 300 кг мороженого мяса кур. Другие компании крупы, макароны, муку, подсолнечное масло и много сладостей. Если бы мне кто-то год назад сказал, что мы будем дарить тушки кур, я бы не поверила. Но так сложились обстоятельства. Родители уходили довольные с большими пакетами и долго благодарили нас.Такой помощи семьям хватило бы на 2-3 недели. Я помню, как к нам приехала мама из района, она плакала. Я поговорила с ней, оказалось, что ее дочь уже месяц мечтает досыта наесться супа с лапшой. Для нее это будет самый большой подарок»
с трепетом рассказывает Оксана Овчинникова.
Семьям предоставили самый качественный товар. Фабрики искренне хотели помочь. «Я так удивилась, когда мне подарили большой пакет с конфетами, мы потом еще неделю их ели. Даже немного подрались с сестрами, кому достанутся самые вкусные», — улыбаясь, вспоминает Соня из многодетной семьи.
Благо — не обман
Помогать не так просто, как кажется. Многие акции тяжело реализовать из-за недоверия к благотворительным фондам. Люди думают, что их пытаются обмануть, и деньги не дойдут до больных. Нам проще купить дорогой костюмчик любимой собачке, чем кинуть 100 рублей в копилку. «У нас все прозрачно, мы активно ведем соц.сети, рассказываем истории ребят на сайте»
Оксана Овчинникова.
Подопечные фонда всегда стараются отблагодарить неравнодушных. Они дарят РДФподелки, рисунки, фотографии. Мамы вместе с ребятишками приходит и говорят множество теплых слов, плачут. «Я до сих пор боюсь видеть чужие слезы, даже счастливые, потому что сама начинаю переживать. Так приятно осознавать, что ты можешь кому-то спасти жизнь и тебе не нужно ничего взамен», — вспоминает Оксана Николаевна. Особое место в ее кабинете занимают полки с подарками и письма детишек. В фонде их бережно хранят и хотят, чтобы счастливых судеб стало еще больше.
Слушая эти истории, у каждого закрадывается мысль о ничтожности наших проблем. Готовы ли вы каждый день бороться за свою жизнь? К осуждению и безразличию общества? Нам всем нужно научиться бескорыстно помогать таким людям. Они не выбирали такую жизнь, но мы можем помочь приспособиться к ней.
Валерия Филатова, 8 класс
#ВзглядвМедиабудущее #ФондПрезидентскихГрантов #ЛигаЮныхЖурналистов #Юнпресс #ynpress #ЛЮЖ
29,207 Всего просмотров, 2 просмотров сегодня